Глютеновые войны: скептицизм по поводу самодиагностики и болезни, природу которой мы не знаем
Растущее количество людей, которые клянутся, что обнаружили у себя аллергию на глютен, никто не воспринимает всерьез, но многие серьезные заболевания когда-то считали выдумкой
«Большую часть времени выглядела я неплохо. Но лишь выглядела, потому что за внешней оболочкой скрывалось нечто большее», – говорит Шауна Ахерн о своей жизни до того, как в 2005 у нее диагностировали целиакию, или непереносимость глютена. «Я подхватывала любой грипп. У меня вырезали фиброзную опухоль – оправиться полностью так и не удалось. Я попала в ужасную автомобильную аварию – оправиться полностью так и не удалось. Большую часть жизни я чувствовала, что со мной будто что-то не так.
Шауна – одна из примерно 1.76 миллионов американцев, у которых была выявлена целиакия – подтачивающая здоровье болезнь, из-за которой организм воспринимает глютен как токсин. Лекарства от нее нет. Единственный способ снять ее симптомы – полностью исключить глютен из своей диеты. Однако в исследовании, опубликованном на этой неделе, утверждается, что еще около 2.7 миллионов граждан США сознательно придерживаются безглютеновой диеты.
И вот тут-то начинаются споры. Авторы работы считают, что причиной популярности новомодной диеты может служить множество факторов – желание похудеть, стереотип о том, что безглютеновая пища полезнее обычной, самостоятельная диагностика болезни.
Мег Мулленс, менеджер из Нью-Йорка, принадлежит к числу последних. «Целиакия есть у моей матери и племянника, так что я сдала все анализы и убедилась, что ее у меня нет. Но сейчас, когда я все равно отказалась от глютена, моя жизнь стала куда лучше. Я заметила, что стоит мне отойти от этой диеты, как на следующий день у меня ужасно болит живот». Тем, кто, как Мулленс, самостоятельно поставил себе диагноз, приходится нелегко из-за реакции любителей покритиковать других.
«Здесь, в LA, любить глютен – все равно что быть сатанистом», – недавно пошутил Джимми Киммел, прежде чем подколоть людей, живущих на безглютеновой диете, но не знающих, что глютен вообще из себя представляет. А как же тег #hotgirlseatingpizza в Инстаграме, авторы которого не боятся признаться в любви к глютену, иногда и с ноткой агрессии? «Глютен-free лайфстайл придумали психически нездоровые люди с навязчивыми состояниями, которым кажется, что еда их убивает», –вот комментарий, с которым можно столкнуться в Интернете. На Reddit и других форумах есть сотни сообщений вроде «твоя аллергия на глютен – полная выдумка, ненавижу тебя».
Конечно, всегда найдутся люди, которые будут лгать о том, что у них есть аллергия, чтобы привлечь внимание или скрыть тот факт, что хотят похудеть.
Но те, кто подозревают, что у них и вправду есть чувствительность к глютену, злятся, потому что никто их не воспринимает всерьез. «Я знаю кучу людей, которые столкнулись с непониманием со стороны друзей и родственников», – говорит Ахерн, которой принадлежит очень популярный блог о глютен-free образе жизни. «Все, что они слышат – «почему мне нужно готовить тебе отдельно», «это все в твой голове», «ничего, скоро тебе это надоест, съешь пока пончик».
Но реальность такова, что чувствительность к глютену может быть очень сложно диагностировать.
«Во всей этой истории полно неясностей, никто еще целиком во всем не разобрался», – говорит доктор Шейла Кроу, недавно избранная на должность президента Американской гастроэнтерологической ассоциации. «Мы разработали анализы на целиакию, но чувствительность к глютену уловить сложнее. Нет ни одного анализа крови, который бы смог ее подтвердить, так как все они еще на стадии разработки. Нужно разобраться, действительно ли у пациента непереносимость глютена? Или же это аллергия на крахмал? А может, дело в чем-то третьем, никак с зерновыми не связанном?».
Текущая битва за или против глютена имеет некоторые особенно современные отличия: поле битвы – Инстаграм, адвокаты – звезды. Но дело не только в глютене. Речь идет о бесчисленном количестве заболеваний, которые не вписываются в строгую модель «симптом, диагноз, лечение».
Дело в том, как мы реагируем на недуги, которым не может дать объяснения, списывая всё на чужую выдумку.
В далеких 1880-х терапевт по имени Джордж Миллер Бирд впервые упоминает заболевание, названное им тогда «американским неврозом». Больные страдали от мигреней, проблем с пищеварением, усталости и депрессии. Бирд посчитал, что причиной тому служит стресс городской жизни, а лекарство от него – «уехать из города и поменьше беспокоиться».
Американский невроз был также известен как неврастения. Этот термин сегодня не столь популярен, но, по всей вероятности, под ним имеется в виду фибромиалгия, посттравматическое стрессовое расстройство и синдром хронической усталости, и споры об их природе не утихают до сих пор.
Долгое время синдром хронической усталости называли гриппом яппи или молодых трудоголиков, то есть недугом тех, у кого есть время на то, чтобы чувствовать себя уставшими; многие считают эту болезнь надуманной. На то, чтобы признать, что есть какой-то шанс, что эти заболевания реальны, ушли многие десятилетия.
«Сначала вы страдаете от самой болезни, потом – от того, как на это реагируют другие люди», – говорит Леонард Джейсон, профессор психологии в исследовательском центре университета Де Поля, штат Чикаго. Вот уже более 25 лет Джейсон помогает людям с не поддающимися объяснению заболеваниями.
«Тут дело в предубеждениях. Если большинство больных вашим недугом – женщины, то многие люди решат, что они всего лишь уставшие от скуки домохозяйки, которым мерещится, что у них есть психологическое заболевание».
Членам семьи, друзьям и коллегам часто нелегко дается вас понять. Причиной тому, как ни странно, является то, что они и сами испытывали эти симптомы. «У каждого была беспричинная усталость и слабость», – говорит Джейсон, – «но если вы не выглядите больным, другим может быть сложно не забывать о ваших проблемах со здоровьем, которые еще и кажутся временными. Им не понять, что такое страдать от тяжелейшего гриппа месяцы и месяцы».
Врачам часто не удается разобраться с необычными заболеваниями при помощи комплексного подхода. «Я слышал, как люди с синдромом хронической усталости говорят: «Я пошел в больницу, откуда меня отправили прямиком к психологу и психиатру, а все остальные мои проблемы со здоровьем были проигнорированы», – говорит Джейсон.
Когда так сложно добиться, чтобы твою болезнь признали существующей, не говоря уже о том, чтобы получить лечение, стоит ли осуждать людей, которые предпочитают самостоятельно поставить себе диагноз и подобрать лечение, включив компьютер, и получить поддержку, а не слушать «это всё в твоей голове».
К несчастью, на этом проблемы не ограничиваются. Если, к примеру, некоторое время вы не ели глютенсодержащие продукты, определить, что у вас целиакия или другое подобное заболевание, будет еще сложнее.
Поиск альтернативных методов лечения может также сопровождаться осложнениями и расходами. «Я недавно познакомился с женщиной, которой сказал специалист альтернативной медицины, что ей нужны лекарства для внутривенного приема на сумму 2-3 тысячи долларов, которые ей на самом деле были ни к чему», – говорит Кроу.
Через 20 лет мы будем куда лучше понимать, что такое непереносимость глютена. Возможно, большее станет известно о причинах таких болезней, как синдром хронической усталости, болезнь Моргеллона или синдром Персидского залива.
Одиннадцать лет назад Шауна Ахерн получила отказ от своего врача, когда попросила его назначить ей анализы на целиакию. Остается надеяться, что сегодня такое не могло бы произойти. Так что если ваш друг закажет безглютеновую пасту, пожалуйста, не спешите закатывать глаза.